Concientizar para ayudar: la tarea de Valeria Aciar frente a la epilepsia

Valeria Aciar es Técnica en Neurofisiología Clínica y desde hace más de ocho años se desempeña realizando estudios vinculados con la actividad cerebral y el sueño. Electroencefalogramas, estudios de sueño, polisomnografías y video-EEG forman parte de su trabajo cotidiano, con un especial enfoque en epilepsia. Sin embargo, detrás de su elección profesional existe una historia profundamente personal: la enfermedad de su hija fue la que la llevó a involucrarse de lleno en un mundo que, hasta entonces, conocía únicamente desde el lugar de una madre.

Su experiencia comenzó cuando su hija menor, que hoy tiene 17 años, empezó a presentar crisis convulsivas a los 4 años. A partir de ese momento, la familia inició un largo camino en busca de un diagnóstico y un tratamiento adecuado. Fueron años de consultas, viajes, estudios y situaciones complejas, atravesadas por la incertidumbre y la necesidad de encontrar respuestas.

La situación llegó a ser especialmente difícil cuando la niña presentaba numerosas crisis diarias y no respondía de manera favorable a los tratamientos. Según relató Valeria, llegó a tener entre 10 y 15 crisis por día, una realidad que modificó por completo la vida cotidiana de toda la familia.

Las actividades que formaban parte de su rutina, como natación, gimnasia artística y la asistencia a la escuela, tuvieron que ser interrumpidas. En determinado momento, incluso debió continuar su escolaridad con maestras hospitalarias. La búsqueda de alternativas llevó a la familia a realizar numerosos viajes a Buenos Aires para acceder a estudios que en ese momento no estaban disponibles en la región.

Uno de esos momentos quedó especialmente marcado en la vida de Valeria. La necesidad de realizar un video-electroencefalograma derivó en una extensa lucha para conseguir la autorización correspondiente por parte de la obra social, hasta llegar a presentar un recurso de amparo. “Sentía una impotencia enorme y la necesidad de encontrar algo que pudiera ayudar a mi hija”, recordó sobre aquellos años. Finalmente, luego de los estudios y del tratamiento correspondiente, su hija fue sometida a una cirugía a los 9 años, lo que significó una mejora importante en su calidad de vida.

Después de la intervención logró permanecer durante un tiempo sin medicación y, aunque hace dos años volvió a presentar algunas crisis, actualmente continúa bajo tratamiento y su situación es completamente diferente a la de aquellos primeros años.

En medio de las dificultades que atravesaba como madre, tomó una decisión: estudiar Neurofisiología Clínica. Su objetivo no era solamente comprender mejor aquello que estaba viviendo junto a su hija, sino también trabajar para que otras personas no tuvieran que atravesar el mismo sentimiento de desorientación y falta de respuestas. “Estuve del otro lado y sé perfectamente lo que se siente”, explicó. Esa experiencia personal se convirtió en una de las principales herramientas que hoy lleva a su trabajo.

Con el paso del tiempo, Valeria se formó, comenzó a trabajar y logró adquirir su propio equipo para realizar diferentes estudios, entre ellos el video-EEG, una práctica fundamental en determinados casos para registrar y analizar la actividad cerebral.

Actualmente realiza electroencefalogramas, estudios de sueño, polisomnografías y video-electroencefalogramas, tanto para pacientes que llegan derivados por profesionales médicos como para controles y otros requerimientos específicos. Además, también realiza estudios para ingresos a distintas fuerzas.

Su trabajo profesional se complementa con una fuerte tarea de divulgación y concientización sobre la epilepsia y los primeros auxilios ante una crisis. Para Valeria, uno de los principales desafíos sigue siendo combatir la desinformación y los mitos que todavía existen alrededor de esta condición.

Durante una crisis convulsiva, explicó, es fundamental mantener la calma, evitar que la persona se golpee, colocarla de costado si es posible y controlar el tiempo de duración de la crisis. También remarcó qué no se debe hacer: no introducir objetos ni los dedos en la boca, no sujetar ni inmovilizar a la persona y no administrar agua o medicamentos durante el episodio.

La profesional también destacó que las crisis no siempre se presentan de la misma manera. Algunas pueden manifestarse con movimientos involuntarios y pérdida de conciencia, mientras que en otros casos pueden aparecer ausencias o diferentes síntomas previos, dependiendo de cada persona y del tipo de crisis.

Por eso, considera fundamental que exista mayor información en las escuelas, los lugares de trabajo y la comunidad en general. “El conocimiento transforma el miedo en ayuda”, es uno de los mensajes que busca transmitir a través de su tarea de concientización.

En este sentido, remarcó que una persona con epilepsia, con el tratamiento y seguimiento adecuado, puede desarrollar su vida cotidiana. La importancia está en el acompañamiento, la información y la eliminación de prejuicios que todavía persisten alrededor de la enfermedad.

Actualmente, Valeria también visita Caleta Olivia una vez por mes para realizar estudios en el Consultorio San Javier. La decisión de acercar su trabajo a la ciudad surgió, en parte, al advertir la cantidad de pacientes de Caleta Olivia y otras localidades de la zona que debían trasladarse para acceder a este tipo de atención.

Además, a través de su espacio Neuroconecta CR, comparte información sobre los estudios que realiza, fechas de atención y contenidos destinados a informar y orientar a pacientes y familias.

Pero quizás uno de los aspectos que más atraviesa su tarea profesional es la empatía. Valeria reconoce que cada vez que recibe a una persona o a una familia que está comenzando el camino en busca de un diagnóstico, su propia historia vuelve a estar presente.

Porque antes de convertirse en Técnica en Neurofisiología Clínica, fue una madre buscando respuestas.

Y fue justamente desde esa experiencia, desde los viajes, las dificultades, la incertidumbre y la lucha por conseguir estudios para su hija, que nació una vocación que hoy le permite acompañar a otras personas.

La historia de Valeria Aciar demuestra cómo una experiencia personal puede transformarse en una profesión, pero también en un compromiso: acercar herramientas, generar conciencia y acompañar a quienes, muchas veces, llegan con las mismas preguntas y la misma incertidumbre que ella conoció años atrás.

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