Todo comenzó con el nacimiento de Gabriel, quien presentó graves problemas de salud, desnutrición y posteriormente fue diagnosticado con alergia a la proteína de la leche de vaca (APLV). Para Marcia, comenzó entonces un recorrido por especialistas, tratamientos, viajes al Hospital Garrahan y una enorme cantidad de trámites. Las leches medicamentosas que necesita su hijo representan un costo elevado y, según relató, durante los primeros meses llegó a vender una moto familiar para poder garantizar su alimentación. “Un padre, en la desesperación de que su hijo no se muera, vende todo”, expresó. Con el tiempo, comenzó a reclamar ante su obra social y organismos de salud para obtener las prestaciones que, según sostiene, corresponden por ley.

La situación de Gabriel también llevó a Marcia a convertirse en una verdadera investigadora de su propia realidad. Armó una completa historia clínica de su hijo, con estudios, fechas de internaciones, diagnósticos y tratamientos. Esa organización, explicó, le permitió afrontar los trámites del Certificado Único de Discapacidad (CUD), aunque remarcó que el proceso puede resultar emocionalmente y burocráticamente agotador para muchas familias. Actualmente también se encuentra tramitando su propio CUD, ya que considera que le permitirá acceder a terapias y determinados tratamientos. “Hacer el CUD también es decirle a mi hijo: no hay nada malo en nosotros. Funcionamos diferente”, sostuvo.

Mientras la familia atravesaba todo este proceso, comenzaron a aparecer comportamientos particulares en Facu. Después de distintas evaluaciones, recibió un diagnóstico de TDAH con impulsividad. Para Marcia, ese momento también significó revisar su propia historia y comprender que muchas situaciones de su infancia podían tener otra explicación. Con el tiempo, luego de atravesar episodios de agotamiento, olvidos, irritabilidad, dificultades para hablar y crisis, recibió primero un diagnóstico de TEA por parte de una psicopedagoga y posteriormente fue evaluada por un neurólogo, quien confirmó el diagnóstico y señaló que atravesaba un cuadro de burnout. También identificaron altas capacidades.

El diagnóstico le permitió ponerle nombre a situaciones que durante años había vivido sin comprender. Las dificultades para sociabilizar, la sensación de no encajar, la incomodidad en determinados espacios y la necesidad de aislarse comenzaron a ser entendidas desde otra perspectiva. “Cuando transformás la culpa en entendimiento, en comprensión, en amor, en aprender, todo cambia”, afirmó.

Ese proceso también modificó profundamente el vínculo con Facu. Marcia reconoció que durante mucho tiempo fue muy exigente con su hijo porque interpretaba algunas conductas como falta de límites o cuestiones de comportamiento. Con nueva información y acompañamiento profesional, comenzó a comprender que algunas de esas situaciones estaban relacionadas con su condición. “No se lo hace a propósito, él no se puede controlar”, recordó que le explicó una neuróloga. Para ella, uno de los grandes cambios fue entender que no había nada que “corregir” en su hijo, sino aprender a acompañarlo.

Facu tiene 12 años, practica malambo, disfruta de las computadoras y se define como un buen alumno, aunque reconoce que siempre fue bastante despistado y que suele distraerse con facilidad. La familia analiza actualmente distintas alternativas para su educación secundaria, incluso la posibilidad de mudarse de Caleta Olivia y buscar una escuela agrotécnica, debido también al interés del adolescente por los animales y la naturaleza. Mientras tanto, madre e hijo atraviesan juntos este proceso. “Cuando a él le dieron el diagnóstico, lo primero que le dije es que lo íbamos a superar juntos. Que él podía. No quiero que él se condicione por el diagnóstico”, contó Marcia.

En ese camino, también destaca el papel de su marido, a quien considera una de las grandes fortalezas de la familia. Marcia explicó que él creció junto a una hermana con discapacidad, María, quien falleció antes de que ella pudiera conocerla. Según relató, esa experiencia de convivencia y amor habría desarrollado en él una sensibilidad especial frente a las diferencias. “Él se crió, nació con esa hermana con discapacidad. Cuando tenés discapacidad en una familia, sos más empático”, expresó. Incluso vinculó esa historia familiar con el posterior traslado de su marido desde Entre Ríos hacia Caleta Olivia luego de la muerte de su hermana, como parte de una historia que, con el paso del tiempo, siente que fue confluyendo hasta formar la familia que hoy tienen.

El diagnóstico también modificó la manera en que Marcia se relaciona con su entorno. Reconoce que todavía puede sentirse incómoda en reuniones o frente a situaciones sociales, pero ahora cuenta con herramientas para expresar lo que necesita. “Si me siento muy incómoda, ya le digo: necesito estar sola un rato. Necesito salir de esta situación”, explicó. Poder poner en palabras la ansiedad o anticipar una crisis le permite pedir ayuda y encontrar espacios de descanso. Su marido, en ese proceso, cumple un rol fundamental al comprender esos momentos y darle el espacio que necesita.

Pero la historia de esta familia también está atravesada por una lucha permanente para garantizar el acceso a la salud. Marcia cuestionó las dificultades que muchas familias enfrentan con las obras sociales para acceder a las leches medicamentosas, tratamientos, traslados y otras prestaciones. Según explicó, la APLV es una condición que se diagnostica clínicamente y que puede presentar distintos niveles de gravedad. En el caso de Gabriel, implicó desnutrición, diarreas crónicas, sangrado y otros síntomas que hicieron indispensable la utilización de una fórmula medicamentosa específica.

Marcia contó que, durante los primeros meses, necesitaba alrededor de dos millones de pesos mensuales para cubrir las leches de Gabriel y que, ante la demora en las respuestas de la obra social, llegó a vender una moto. Luego decidió iniciar reclamos administrativos y judiciales, recurriendo a la Superintendencia de Servicios de Salud, abogados y cartas documento. Su historia llegó incluso a una asociación nacional vinculada a las leches medicamentosas, lo que le permitió entrar en contacto con otras familias que atravesaban situaciones similares.

Con el tiempo, también comenzó a orientar a otros padres que le escriben para preguntarle cómo realizar determinados trámites o reclamar prestaciones. “Hay personas que no se animan. Yo también tuve mucho miedo”, reconoció. Su exposición pública, explicó, tiene como objetivo que otras familias puedan conocer sus derechos y no atravesar solas el mismo camino.

Uno de los episodios que relató ocurrió durante un viaje a Buenos Aires por una derivación médica de Gabriel. Al llegar al aeropuerto, le informaron que debía pagar el equipaje, pese a que viajaba con un niño que necesitaba llevar sus leches especiales, además de ropa y otros elementos. Marcia inició otro reclamo y, según contó, finalmente obtuvo el reintegro de lo abonado. A partir de esa experiencia, otras familias comenzaron a contactarla para pedirle orientación sobre situaciones similares.

Para Marcia, estas dificultades se vuelven todavía más complejas en Santa Cruz, donde muchas familias deben viajar a centros de mayor complejidad para acceder a determinadas terapias o especialistas. Los viajes implican gastos, días sin trabajar, reorganización familiar y, en muchos casos, dejar a otros hijos al cuidado de terceros. “Los santacruceños sufrimos mucho más el tema de la discapacidad porque acá no tenemos equipos de complejidad como en otros lados”, señaló.

En ese contexto, también habló de la importancia de visibilizar las llamadas discapacidades invisibles. Considera que muchas personas pueden atravesar condiciones que no son evidentes a simple vista y que, por eso, enfrentan incomprensión o prejuicios. Facu incluso quiso remarcar durante la entrevista que no es correcto decir que una persona “tiene un poquito de autismo”. Su madre explicó que se trata de condiciones que requieren evaluación de profesionales especializados y que no corresponden al autodiagnóstico.

La familia también encontró en el diálogo una herramienta para reconstruirse. Marcia reconoce que su propio diagnóstico ayudó a Facu a dejar de sentir que había “algo malo” en él. Ahora ambos pueden hablar de sus dificultades con mayor naturalidad y acompañarse desde un lugar diferente. “No es que es un problema, sino que piensan diferente”, resumió.

Para Marcia, el recorrido todavía está lejos de terminar. Continúan las consultas, las terapias, los trámites y las dificultades, pero también existe una nueva manera de atravesarlos. “El camino no es fácil de transitar, pero si se transita con amor es mucho más fácil”, expresó al cerrar la entrevista. Su historia, junto a la de Facu y Gabriel, busca convertirse así en una herramienta para otras familias: una invitación a informarse, pedir ayuda, conocer sus derechos y comprender que detrás de cada diagnóstico también existe una persona que necesita ser escuchada, respetada y acompañada.

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